DNA-test var engang en aktivitet forbeholdt biohackere, specialkonsulenter og sci-fi-filmplotlinjer, men i dag antyder industriens skøn, at antallet af mennesker, der er ivrige efter at låse op for deres genomers hemmeligheder, stiger eksponentielt hvert år.
MIT Technology Review vurderede, at mere end 26 millioner mennesker over hele verden i februar 2022-2023 havde taget en. Hvad mere er, i 2022-2023 tog flere mennesker en DNA-test, end de havde gjort det i alle tidligere år tilsammen; stigningen i antallet af almindelige mennesker, der ønsker at finde ud af mere om deres helbred, herkomst og hemmelighederne ved deres DNA, viser ingen tegn på aftagelse.
Dette er ikke overraskende. I de senere år har der været en stor stigning i forbrugernes interesse for sundhed og velvære og en tilsvarende stigning i antallet af DNA- og sundhedstestfirmaer, der kommer ind på markedet - fra dem, der udråber de sundhedsmæssige fordele ved at sende dit spyt i en rør igennem til dem, der fokuserer på løftet om at frigøre hemmelighederne i dit herkomst.
Men på trods af disse testers voksende popularitet er de blevet stillet spørgsmålstegn ved unøjagtigheder, for at give vildledende oplysninger og over hensyn til privatlivets fred med spørgsmål, der stilles både om, hvordan data om folks DNA bruges, og om testmetoderne er så vandtætte. som de største testfirmaer vil have os til at tro.
Så før du spytter i et rør eller stikker fingeren i håb om at opdage noget, der ændrer livet, lad os se nærmere på markedet for DNA og sundhedstest og finde ud af, hvad eksperter har at sige om, hvorvidt al hype er berettiget.
DNA-testmarkedet
Da det blev lanceret i 2006, var 23andMe et af de første DNA-testkits rettet mod forbrugere. Spol frem til i dag, og der er flere forskellige muligheder tilgængelige, herunder Ancestry, MyHeritage og Living DNA.
Der er også en anden gruppe af tests, der har tendens til at blive klumpet sammen med DNA-tests, men som ikke nødvendigvis analyserer dit DNA. I stedet markedsføres de som 'sundhedstest' og lover at give oplysninger om ting som f.eks. Dit kolesteroltal og leverfunktion ved at analysere dit blod og din mikrobiom. Disse inkluderer Thriva Health, DNAFit og Atlas Biomed.
Uanset hvilken test du vælger, processen er ens. Du sender en prøve af blod eller spyt eller en mundpind, der testes, og du kan derefter få adgang til dine resultater via et online dashboard fire til seks uger senere.
De resultater, du får, afhænger af, hvilken test du vælger. For eksempel hævder MyHeritage at "afsløre din etniske oprindelse og finde nye slægtninge", mens 23andMe tilbyder muligheder for at afsløre sundhedsdata, herkomstdata eller begge dele.
Hvilken mulighed du vælger, afhænger derfor af, hvilke oplysninger du leder efter. Nogle mennesker er motiverede til at finde ud af mere om deres helbred, men det ser ud til, at der er en stigning i antallet af mennesker, der håber at lære mere om, hvem deres forfædre er, og hvor de kommer fra.
Men det er ikke alt. Nu hvor flere og flere af os får adgang til data om vores gener, har der været en vækst i tredjepartswebsteder, der tilbyder at analysere disse data igen og tjene yderligere information.
For eksempel kan du få testet dit DNA med 23andMe, downloade alle dine rå DNA-data og derefter uploade det til et websted som Promethease, Gemonelink eller GEDmatch. Disse tjenester giver yderligere analyse og kan fortælle dig endnu mere om dig selv, herunder hvilken diæt der passer bedst til dig, samt hvilke lægemidler du muligvis skal undgå.
Der er dog lidt tilsyn med den samme type regulering, der regulerer DNA-test på disse tredjepartswebsteder. Dette betyder, at resultaterne kan være mere interessante, men der er mindre garanti for, at de er nøjagtige, eller at private oplysninger om dit DNA er sikre.
Fordelene ved at lære om din genetiske sammensætning
Som du forventer, kan det at grave ned i dybden af videnskaben bag det, der gør dig til dig, finde nogle fascinerende indsigter og potentielt livsændrende information.
”Jeg fandt ud af, at jeg har en stærk jødisk baggrund, som jeg ikke kendte,” fortalte journalist Holly Brockwell til TechRadar.
”Jeg hyrede en slægtsforsker til at prøve at komme til bunds i den, men mit stamtræ viser ingen jødiskhed,” siger Brockwell. "Jeg tror, det betyder, at nogen snydte på nogen."
Ikke kun var disse oplysninger en overraskelse, men det hjalp Brockwell med at samle information om Tay-Sachs sygdom - en arvelig lidelse, der er almindelig hos dem af Ashkenazi-jødisk herkomst.
”Jeg fandt ud af, at jeg havde Tay-Sachs år tilbage, da jeg fik mine æg testet for donation,” forklarer Brockwell, “men jeg vidste ikke noget om jødedommen før 23andMe, og så gav Tay-Sachs så meget mere mening . ”
Stigningen i DNA-test har også samlet slægtninge, der blev adskilt af fremmedgørelse, afsløret familiehemmeligheder som anliggender og fundet information om adoption og æg- eller sæddonation. Vi talte med Katy fra London, som fortalte os, at det at tage en DNA-test gjorde det muligt for en af hendes slægtninge at finde ud af sandheden om deres opdragelse.
"Efter at have fået mine DNA-resultater tilbage fra Ancestry.com, blev jeg uventet kontaktet af nogen, der var beslægtet med mig," fortalte Katy os. ”Denne person var blevet adopteret som baby og søgte efter oplysninger om deres biologiske familie.”
”Jeg var den første forholdsvis tætte slægtning, de havde fundet. Vi delte information, tjekkede slægtskab med andre medlemmer af min familie registreret på Ancestry.com og søgte slægtsregistreringer, indtil vi var i stand til at fastslå, hvem deres biologiske forældre og søskende er. Det var en følelsesladet rejse, og jeg var beæret over at være en del af den. ”
Disse historier bliver stadig mere almindelige. Talrige sager har skabt overskrifter i løbet af de sidste par år, ligesom Dani Shapiro, der gennem en DNA-test fandt ud af, at hendes far ikke var hendes biologiske far eller Barbara Greenberg, der havde snakket med en sandsynlig halvsøster gennem et DNA. teststed, kun for at få hende til at afbryde kontakten, efter at Greenberg delte historien med sin familie.
Mange af de mest populære DNA-tests advarer potentielle kunder om de potentielt chokerende eller uforudsigelige virkninger af de resultater, de leverer. "Du opdager muligvis uventede fakta om dig selv eller din familie, når du bruger vores tjenester," advarer Ancestrys fortrolighedserklæring. "Når opdagelser er gjort, kan vi ikke fortryde dem."
De fleste mennesker vil sandsynligvis ikke blive overrasket over DNA-resultater, men det er altid værd at overveje konsekvenserne af at finde ud af fakta om din baggrund eller dit stamtræ, som du ikke vidste - og som du måske ikke ønskede at vide.
Det samme kan siges om sundhedstest eller DNA-test, der tilbyder sundhedsdata sammen med en herkomsttjeneste, som 23andMe og MyHeritage. Resultaterne kan fortælle dig din risiko for at udvikle genetiske tilstande, såsom brystkræft og Alzheimers, samt om du er bærer af bestemte tilstande, såsom Gauchers sygdom eller cystisk fibrose.
Ulempen ved at dykke ned i dit DNA: privatliv
Der mangler ikke historier om forfædres hemmeligheder, der er afdækket, og de sundhedsmæssige forhold, der afsløres gennem DNA-test, men det betyder ikke, at der ikke er problemer omkring nøjagtigheden af resultaterne, hvad vi kan gøre med alle disse data og hvordan det kan bruges i fremtiden.
En af de største bekymringer er privatlivets fred. Det kræver ikke meget fantasi at overveje de negative konsekvenser af, at virksomheder får fat i oplysninger om dit DNA, hvad enten det er forsikringsselskaber, sundhedsudbydere eller annoncører.
I årenes løb har der været en række DNA-relaterede datalækager. En af de mest alvorlige involverede DNA-testtjenester for sundhed og fitness Vitagene, som efterlod tusindvis af klienters sundhedsrapporter udsat online i årevis, mens en af de mest populære DNA-tjenester, MyHeritage, indrømmede en sikkerhedsbrud i 2022-2023, men hævdede, at DNA-data ikke var ' ikke fået adgang, kun oplysninger om brugere - hvilket stadig ikke nøjagtigt skaber tillid.
Naturligvis er folk nødt til at shoppe rundt og vælge DNA-test, der er velrenommerede, men det betyder, at det påhviler forbrugerne at træffe de rigtige beslutninger og, altafgørende, læse det med småt.
Vi spurgte professor Bill Newman, professor i translationel genomisk medicin ved Manchester Centre for Genomic Medicine ved University of Manchester, UK og tidligere formand for British Society of Genetic Medicine, hvad folk kan gøre for at beskytte deres data og beskytte deres privatliv. ”De skulle læse papirerne,” sagde han. ”De er nødt til at spørge, hvem vil deres data blive delt med? Bliver dette anonymiseret? Eller tilgængelig på en identificerbar måde? ”
Vi spurgte en talsmand fra 23andMe om, hvordan virksomheden løser problemer omkring privatlivets fred for DNA-data. ”For at beskytte kunders privatliv bruger vi en række fysiske, tekniske og administrative foranstaltninger til at beskytte personlige oplysninger,” fortalte de os. "Kundedata identificeres, hvilket betyder, at personlige oplysninger såsom navn, e-mail og andre kontaktoplysninger fjernes fra dine genetiske oplysninger, og de to datasæt gemmes separat."
Selv med robuste fortrolighedspolitikker på plads er der imidlertid store bekymringer over sikkerheden ved DNA-data i fremtiden.
"Som det i øjeblikket er, tilsigter de fleste DNA-tests hjemme at holde individuelle data private og have robuste privatlivspolitikker," fortalte Marcus Vass, co-chef for Digital Health Group hos teknologifokuseret internationalt advokatfirma Osborne Clarke. ”Imidlertid bliver det stadig vanskeligere at opretholde dette privatliv.
”DNA-data er af høj værdi, for i modsætning til et kreditkort er vores DNA ikke noget, vi kan ændre eller annullere. Uanset hvor detaljeret fortrolighedspolitikken er, er der altid risiko for overtrædelse. Det er kun et spørgsmål om tid, før hackere er i stand til at få fat i DNA-data. ”
Bortset fra bekymringer omkring DNA-testvirksomheder selv er et andet problem, hvad der kan ske med data, hvis de senere uploades til tredjepartswebsteder eller deles med større databaser, selvom det gøres anonymt.
“De fleste af de førende genetiske testfirmaer giver brugerne mulighed for at downloade deres genetiske data, fjernet af personlige oplysninger; en proces kaldet 'afidentifikation', ”sagde Vass. ”Brugere kan frit uploade disse afidentificerede data til en offentlig slægtsdatabase, og her er den største risiko. 'Re-identifikation' af angiveligt anonyme DNA-data fra offentlige slægtsdatabaser stiger, hvilket fremhæves af den veludbragte identifikation og overbevisning af (Californiens) Golden State Killer - en, der ikke engang havde brugt tjenesten. "
Ifølge en nylig undersøgelse kunne forskere ved hjælp af DNA-data fra 1,28 millioner individer, der er tilgængelige i en offentlig database, identificere en tredjefætter eller tættere match i 60% af søgningerne efter enkeltpersoner. Hvad dette betyder er, at selvom du ikke selv foretager en DNA-test, er det muligt, at der er tilstrækkelig information om dig tilgængelig i en online database, fordi nok af dine slægtninge - uanset om de er tætte eller fjerne - har.
Disse data har allerede hjulpet myndighederne med at finde kriminelle, herunder Golden State Killer, såvel som morderen på Angie Dodge i Idaho, USA, hvilket også resulterede i fritagelse for en uskyldig mand, der havde været i fængsel i mere end 20 år for hendes mord. I mellemtiden afslørede DNA-testfirmaet Family Tree DNA tidligere på året, at det ville arbejde med FBI for at give agenter mulighed for at søge i sin slægtsdatabase i et forsøg på at løse voldelige forbrydelser.
Selvom brug af DNA-testresultater for at hjælpe med at finde kriminelle kan lyde som en god brug af dataene, er fortrolighedsforkæmpere bekymrede over, hvad dette betyder for sikkerheden af personlige data i fremtiden - og hvem der får at sige, hvad der skal og ikke bør afleveres over til retshåndhævelse.
Et svar er at altid give folk mulighed for at tilmelde sig at dele deres data, hvilket Family Tree DNA siger, at det gør. Undersøgelsen ovenfor viser dog, at selv om nogle brugere måske indsender deres DNA-profiler villigt, har slægtninge identificeret via den genetiske kode for de villige forsøgspersoner ikke.
Skal du sende dit spyt væk til test?
Der kan ikke benægtes, at DNA-test er attraktive for enkeltpersoner, der er ivrige efter at finde ud af alt fra deres forfædre, deres disposition til alvorlige helbredsproblemer, til overbærende information om deres øjenfarve og personlige smag.
Men hvad med bekymringerne? Vi spurgte Newman, hvad han mente om fremtiden for DNA-test. ”De er her for at blive, og der er tydeligvis en appetit på dem,” fortalte han os. "Folk er nysgerrige efter deres forfædre, og det er godartet at bruge (DNA-test) på denne måde."
Men han advarede om, at når det kommer til sundhedsanliggender, kan det være en helt anden historie. ”Når det kommer til at give forudsigende sundhedsoplysninger, skal vi være mere forsigtige. For det første er folk nødt til at forstå, hvad der testes, hvad risikoen virkelig betyder, og hvis der er etableret en øget risiko for et helbredsproblem, hvad kan der gøres for at reducere risiciene. ”
Som mange medicinske eksperter siger Newman, at det stadig er bedst at gå direkte til din læge, hvis du er bekymret for dit helbred; når alt kommer til alt, kommer de fleste forbrugers DNA-tests med ansvarsfraskrivelser for, hvordan de ikke er de rette diagnostiske værktøjer. "Hvis en person er bekymret for deres risiko for en arvelig tilstand i deres familie, bør de søge råd fra deres læge, der henviser til den lokale genetik, hvis det er relevant."
DNA-test er blevet stor forretning i de senere år, og det er ingen overraskelse, det store væld af information, du kan finde ud af om dig selv og dit forfædre - især fra de mere populære tests - kan være fascinerende. Men alle skal være forsigtige med, hvad de tilmelder sig. Du er ikke garanteret at se det forfædre, du forventede med et par pæne overraskelser og en ren regning med genetisk sundhed - virkeligheden kunne være meget mere ubehagelig, chokerende, eller i tilfælde af min meget Yorkshire forfædre, der går århundreder tilbage, bare kedelig.
- Levende DNA: Gennemgang af DNA-test